E diagnostikuar me sëmundje të rrallë, vogëlushja e ka të domosdoshëm ilaçin më të shtrenjtë në botë

Ayah Lund ishte një foshnje e shëndetshme. Ajo gëzonte shëndet të plotë dhe kur mbushi gjashtë muajshe nisi të provonte ushqime të reja. E ëma tregon se bananet dhe brokoli ishin të preferuarit e saj. Avokado, jo aq shumë.

Por kur ishte nëntë muajshe gjithçka ndryshoi. Ajo nuk mund ta ngrinte kokën ndërsa ishte shtrirë, të ulej vetë ose të duartrokiste, veprime që më parë i kishte bërë krejt normalisht.

Mary Mithika, e ëma e kuptoi që diçka kishte ndryshuar me të bijën dhe e çoi menjëherë në spital, ku vogëlushja u u diagnostikua me atrofi muskulore kurrizore, një sëmundje gjenetike e gjetur në një në 10,000 fëmijë të lindur në të gjithë botën.

Ajo tani është 14 muajshe dhe prindërit e saj janë në një garë me kohën për të mbledhur 2 milionë dollarë për një trajtim të njëhershëm, për të shpëtuar jetën e saj.

Trajtimi quhet Zolgensma. Me 2.1 milionë dollarë për dozë, ai referohet si ilaçi më i shtrenjtë në botë .

“Unë mendoj për koston çdo ditë dhe kjo më rëndon”, tha Mithika mes lotësh. “Dhe pastaj unë shikoj Ayah dhe e shoh atë duke u përkeqësuar. Si prind, çfarë do të bënit nëse do të dinit se ka diçka atje që mund ta shpëtojë fëmijën tuaj?”

Atrofia muskulore kurrizore (SMA) është një sëmundje progresive e shkaktuar nga një gjen i dëmtuar. Sëmundja vret qelizat nervore dhe bën që muskujt e foshnjave të konsumohen, gjë që mund të çojë në vështirësi në gëlltitje ose frymëmarrje. Ndërsa muskujt e tyre përkeqësohen, foshnjat që vuajnë nga SMA nuk mund të qëndrojnë ose të ecin pa ndihmë, dhe shumica nuk mbijetojnë gjatë fëmijërisë së hershme për shkak të vështirësive të frymëmarrjes.

Zolgensma, trajtimi i terapisë gjenike, nuk është një kurë e garantuar. Nëna e Ayah thotë se ajo nuk do të ecë më kurrë. Por një dozë intravenoze përmirëson lëvizjen dhe funksionimin e muskujve të së bijës.

Ilaçi nuk është miratuar në Danimarkë, kombi skandinav me rreth 6 milion njerëz. Pra, prindërit e Ayah po mbledhin para për ta trajtuar atë në Shtetet e Bashkuara, ku Zolgensma u miratua në vitin 2019 për t’u përdorur tek fëmijët nën moshën 2 vjeç.

Ata kanë filluar bisedimet me Spitalin e Fëmijëve të Bostonit për ta trajtuar atje pasi të kenë mbledhur para të mjaftueshme për ilaçin dhe kostot shtesë të testeve dhe vizitave të mjekëve në SHBA.

Gara për të marrë fonde është shtrirë në disa kontinente. Mithika, nëna e Ayah, është nga Kenia ndërsa burri i saj, Frank Lundt, është danez. Miqtë dhe të afërmit nga vendlindjet e tyre përkatëse kanë organizuar mbledhje fondesh. Por në një vit të mbërthyer nga një pandemi dhe vështirësi ekonomike, familja po lufton për të përmbushur qëllimin e tyre para se Ayah të mbush 2 vjeç. Deri në fund të marsit ata kishin mbledhur vetëm rreth 60,000 dollarë.

“Ne thjesht duam atë që çdo prind dëshiron, më të mirën për fëmijën e tyre,” tha Lundt.