Pacientët me sëmundje të rralla, 9 ilaçe të reja për sëmundjet e rralla

Në buxhetin e këtij viti për trajtimin e sëmundjeve të rralla janë siguruar 520 milion denarë, apo dyfish më shumë nga buxheti i vitit 2017, ndërsa në tre vitet e kaluara janë siguruar 9 ilaçe të reja për personat me sëmundje të rralla.

Këtë e bëri të ditur ministri i shëndetësisë, Venko Filipçe, i cili mori pjesë në promovimin e pullës postare kushtuar GOSHE-s.

“Kemi 9 ilaçe të reja, ato janë ilaçe për sëmundjen GOSHE, neuropatinë amiloide familjare, për një formë të anemisë, fibrozës pulmonare, hipertensionit pulmonar dhe natyrisht ilaçit për atrofi muskulore kurrizore, i cili nuk na përfshin në një nga vendet më të zhvilluara në Evropë e cila investon në këtë formë të terapisë inovative.”,- tha ministri i shëndetësisë, Venko Filipçe.

“Ndonjëherë shoqëria jonë mund të jetë padrejtë dhe për këtë arsye të gjithë duhet të kontribuojmë brenda institucioneve tona dhe t’u mundësojmë njerëzve që jetojnë me sëmundje të rrallë të kenë mundësi të barabarta, për të realizuar potencialin e tyre për të marrë pjesë në punë dhe jetën shoqërore.”,- deklaroi drejtori i Postave të Maqedonisë së Veriut, Jani Makraduli.

“Ne jemi në pritje të tenderit për të parë se çfarë do të sjellin ata për pacientët tanë. Mënyra e vetme për të arritur qëllimet tona është përmes bashkëpunimit.”,- theksoi kryetari i Shoqatës “Jeta me sfidat”, Vesna Aleksovska.

Gordana Lolevska, e cila ka djalin 14 vjeçar të dignostifikuar me sindromin Alport, tregoi sfidën e saj që kalon me djalin me sëmundjen e rrallë.

“Kur fëmija im 14 vjeç u diagnostikua me Alport, gjashtë vjet më parë, ishte dita më e keqe e jetës sime, por kjo nuk më ndaloi të kërkoj ndihmë nga shoqatat dhe grupet mbështetëse. Jam e kënaqur që tre pulla u janë kushtuar njerëzve me sëmundje të rralla.”,- theksoi Gordana Lolevska.

Pulla postare për fëmijët me sëmundje të rralla dhe sindromën Alport kushton 25 denarë, ndërsa janë shtypur 6000 kopje. (TVM2)